A l’origine d’éprouvantes douleurs et d’anémies potentiellement mortelles, la drépanocytose touche 50 millions de personnes dans le monde. Améliorer la qualité de vie des drépanocytaires, c’est l’ambition de Laetitia Defoi, l’une des co-fondatrices de l’application gratuite DREPACARE. Zoom sur cette battante que rien n’arrête.

Atteinte par cette pathologie chronique qui affecte les globules rouges, rien ne prédestinait cette martiniquaise à se lancer dans l’entreprenariat. Diplômée d’une école d’infirmière, c’est durant un Master 2 Santé Publique et Nutrition Humaine à Paris qu’elle rencontre Anouchka Kponou et Meryem Ait Zerbane. Ensemble, elles ont l’idée de substituer leur stage de six mois par un projet entrepreneurial à destination des drépanocytaires.
Suivi des traitements, de la douleur, conseils pour mieux se nourrir et s’hydrater ou encore témoignages de malades du monde entier. DREPACARE fonctionne comme un carnet de santé numérique que l’on peut mettre à disposition des médecins qui pourront ainsi mieux les soigner.

Parle-nous de ton équipe.

Pharmacienne de profession, Meryem est la responsable financement. Quadrilingue, elle gère également les équipes anglophones car nous avons créé d’autres équipes Drepacare à travers le monde. Ingénieure en biotechnologie, Anouchka est la responsable prévention. Elle s’occupe de l’Afrique subsaharienne et de l’Amérique du Sud et est chargée des partenariats ainsi que des appels à projets. Quant à moi, je gère la communication, la partie patient-expert et les relations avec les Antilles. Mais malgré cette répartition, nous nous entraidons beaucoup.

Entreprendre est une aventure difficile, quels furent les plus grands obstacles ?

D’abord, nous avons dû convaincre nos professeurs de Master. C’était la première fois que des étudiants leur demandaient de substituer un stage à leur propre projet et d’obtenir un statut étudiant-entrepreneur. Comme ils ignoraient la procédure à suivre, nous avons dû monter un dossier pour obtenir gain de cause. Ensuite, il y a eu le choix de la maladie. Cette fameuse drépanocytose, soi-disant inconnue au bataillon. Entre cette méconnaissance et ceux qui nous disaient qu’il n’y avait pas assez de malades pour se faire de l’argent avec, rechercher des fonds fut une véritable mission. Mais nous n’avons jamais rien lâché car c’est un projet auquel nous croyons.

La drépanocytose est pourtant la première maladie génétique en France et occupe la quatrième place dans les priorités en matière de santé publique mondiale. Comment expliques-tu qu’elle reste méconnue du grand public, mais aussi des professionnels de santé ? Que faudrait-il faire pour que cela change ?

Pour beaucoup, la drépanocytose est une maladie de noirs. Ce qui est totalement faux ! (NDLR : elle affecte autant les populations originaires d’Afrique que celle d’Amérique du Nord, du bassin méditerranéen, du Moyen-Orient et de l’Inde). De plus, elle est stigmatisée par des militants identitaires qui la montrent du doigt dans leur propagande raciste. Enfin, dans de nombreux pays, c’est encore un tabou. Moqués et rejetés, les malades n’osent pas en parler et se cachent. Par exemple, après la création de ma page Facebook, d’autres drépanocytaires ont ressenti le besoin d’ouvrir la leur. Cependant, ils l’ont fait de manière anonyme. Aujourd’hui, je vois ces mêmes personnes dévoiler leur visage. Elles ont compris qu’il fallait en parler librement pour que leur maladie soit mieux reconnue.

Les craintes de discriminations poussent effectivement à taire sa maladie. Devoir se justifier sans cesse, souffrir en silence… Les répercussions sociales et psychologiques représentent alors un calvaire supplémentaire. Comment le gères-tu ?

J’ai dû faire un travail sur moi-même. La confiance en soi est très importante pour survivre à tout cela. La première étape est l’acceptation de sa maladie. Une fois cette étape franchie, tu as fait la moitié du chemin. Les gens ne pourront plus te toucher de la même manière, tu ne te cacheras plus et tu n’auras pas honte de qui tu es. Aujourd’hui, je me contrefous du regard des autres. Je fais, dis et montre ce que bon me semble. Si je veux montrer mes cicatrices je les montre, si je veux me montrer en crise ou en pleurs à l’hôpital, je le fais. Ça change la vie !

Deux ans après le lancement de DREPACARE, quel est le bilan ?

Entre la création de notre start-up et les collaborations avec les entreprises qui voulaient juste nous piquer le concept, nous avons beaucoup appris. Au départ, nous étions dans le monde des Bisounours. Nous avons vite appris que l’entrepreneuriat pouvait être impitoyable, et ce même si notre projet porte sur la santé. Heureusement, nous étions bien accompagnées. Cela nous a fait murir et ces erreurs nous permettront de mieux mener Drepacare.  

Des recommandations pour ceux qui souhaitent se lancer dans l’entreprenariat ? Quelles sont les qualités primordiales ?

Il faut savoir bien s’entourer. Sans Anouchka et Meryem, le projet n’en serait pas là. Le mentorat est aussi indispensable car tu n’as pas forcément l’expérience ou fait les études nécessaires dans le domaine dans lequel tu te lances. Nous avons dû par exemple nous former à la comptabilité. Le réseautage est aussi très important. Il te permet d’enrichir ton carnet d’adresses et de découvrir d’autres projets. Selon moi, il faut avoir également un mental d’acier pour affronter ceux qui ne veulent pas ta réussite, ceux qui ne croient pas en ton projet ou encore les difficultés de financement. Porter un tel projet exige beaucoup d’efforts et de sacrifices. Il faut vraiment croire en lui, sinon c’est mort.

Avec une maladie aussi exténuante, comment fais-tu pour entretenir ton moral et continuer d’avoir des projets ? Où puises-tu ta force ?

Il y a le courage que tu puises au plus profond de toi mais aussi le soutien de tes proches qui te donne de la force. Chaque fois que je suis hospitalisée, je vois mon mari faire tout son possible pour être là à mes côtés. Il n’hésite pas à partir immédiatement de son travail. Il n’a pas honte de ma maladie et a pris soin de l’expliquer à son entourage. Si mon mari est l’un de mes piliers, mon premier soutien est ma mère. C’est la femme la plus forte que je connaisse. Quand je vois toutes les peines et souffrances endurées pour qu’aujourd’hui je puisse être la personne que je suis, je me dois de ne rien lâcher. Jamais !

Mise à part ta mère, qui t’inspire ?

Michelle Obama ! Sa personnalité, sa réussite, la façon dont elle a surmonté les épreuves de la vie et toutes les actions qu’elle mène. Partie de rien pour arriver jusque-là ! Après c’est sûr que ça aide quand ton mari est président mais au-delà de ça, on sent la force intérieure de cette femme. Et c’est ça qui m’inspire !

Hormis DREPACARE, tes applis ou sites incontournables ?

Netflix. Il faut savoir se vider la tête car un projet aussi personnel que celui-ci prend énormément d’énergie. Instagram. Désolée, pour moi c’est la base ! Découvrir des profils intéressants, regarder des vidéos cheveux 😆 Dans mes stories, je fatigue tout le monde avec mes conneries car j’aime me moquer de moi-même. J’aime discuter et partager là-dessus avec les Warriors (NDLR : le nom qu’elle donne aux drépanocytaires). J’informe et sensibilise aussi sur la drépanocytose par ce biais car je reçois beaucoup de questions sur ma maladie. Répondre en story permet de toucher plus de monde. Il y aussi Flixbus, Ouibus et Airbnb car j’aime trop voyager 😆

Un dernier mot

A ceux qui ont un handicap visible ou invisible : ayez confiance en vous, en vos capacités et ne laissez personne avoir le dessus sur vous. Menez votre vie telle que vous l’entendez !
Aux drépanocytaires, mes Warriors : soyez forts, ne vous laissez pas abattre par cette maladie. Vous n’êtes pas seuls, nous sommes là pour vous.
Et à ceux qui ne sont pas malades : s’il vous plait donner votre sang. Surtout la population afro-antillaise. Nous avons besoin de vos dons pour vivre mieux.

Site officiel : Drepacare
Vidéos : YouTube Drepacare
Page Facebook de Laetitia : Oui, j’ai la drépanocytose

2 Réponses

  1. Laetitia

    Oooooh waouh l’article est juste génial et super bien écrit ! Merci beaucoup pour cet article sur ma maladie et le projet Drepacare !

    Laetitia !

    Répondre

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