{"id":60187,"date":"2019-09-18T20:06:18","date_gmt":"2019-09-18T18:06:18","guid":{"rendered":"https:\/\/shunrize.com\/blog\/?p=60187"},"modified":"2019-09-30T09:56:49","modified_gmt":"2019-09-30T07:56:49","slug":"interview-laetitia-defoi-drepacare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/shunrize.com\/blog\/interview-laetitia-defoi-drepacare\/","title":{"rendered":"Laetitia Defoi, co-fondatrice Drepacare"},"content":{"rendered":"\n

A l\u2019origine d\u2019\u00e9prouvantes douleurs et d\u2019an\u00e9mies potentiellement mortelles, la dr\u00e9panocytose touche 50 millions de personnes dans le monde. Am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des dr\u00e9panocytaires, c\u2019est l\u2019ambition de Laetitia Defoi, l\u2019une des co-fondatrices de l\u2019application gratuite DREPACARE. Zoom sur cette battante que rien n\u2019arr\u00eate.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Atteinte par cette pathologie chronique qui affecte les globules rouges, rien ne pr\u00e9destinait cette martiniquaise \u00e0 se lancer dans l\u2019entreprenariat. Dipl\u00f4m\u00e9e d\u2019une \u00e9cole d\u2019infirmi\u00e8re, c\u2019est durant un Master 2 Sant\u00e9 Publique et Nutrition Humaine \u00e0 Paris qu\u2019elle rencontre Anouchka Kponou et Meryem Ait Zerbane. Ensemble, elles ont l\u2019id\u00e9e de substituer leur stage de six mois par un projet entrepreneurial \u00e0 destination des dr\u00e9panocytaires.
Suivi des traitements, de la douleur, conseils pour mieux se nourrir et s\u2019hydrater ou encore t\u00e9moignages de malades du monde entier. DREPACARE fonctionne comme un carnet de sant\u00e9 num\u00e9rique que l\u2019on peut mettre \u00e0 disposition des m\u00e9decins qui pourront ainsi mieux les soigner.<\/p>\n\n\n\n

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Parle-nous de ton \u00e9quipe.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pharmacienne de profession, Meryem est la responsable financement. Quadrilingue, elle g\u00e8re \u00e9galement les \u00e9quipes anglophones car nous avons cr\u00e9\u00e9 d\u2019autres \u00e9quipes Drepacare \u00e0 travers le monde. Ing\u00e9nieure en biotechnologie, Anouchka est la responsable pr\u00e9vention. Elle s\u2019occupe de l\u2019Afrique subsaharienne et de l\u2019Am\u00e9rique du Sud et est charg\u00e9e des partenariats ainsi que des appels \u00e0 projets. Quant \u00e0 moi, je g\u00e8re la communication, la partie patient-expert et les relations avec les Antilles. Mais malgr\u00e9 cette r\u00e9partition, nous nous entraidons beaucoup.<\/p>\n\n\n\n

Entreprendre est une aventure difficile, quels furent\nles plus grands obstacles\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

D\u2019abord, nous avons d\u00fb convaincre nos professeurs de Master. C\u2019\u00e9tait la premi\u00e8re fois que des \u00e9tudiants leur demandaient de substituer un stage \u00e0 leur propre projet et d\u2019obtenir un statut \u00e9tudiant-entrepreneur. Comme ils ignoraient la proc\u00e9dure \u00e0 suivre, nous avons d\u00fb monter un dossier pour obtenir gain de cause. Ensuite, il y a eu le choix de la maladie. Cette fameuse dr\u00e9panocytose, soi-disant inconnue au bataillon. Entre cette m\u00e9connaissance et ceux qui nous disaient qu\u2019il n\u2019y avait pas assez de malades pour se faire de l\u2019argent avec, rechercher des fonds fut une v\u00e9ritable mission. Mais nous n\u2019avons jamais rien l\u00e2ch\u00e9 car c\u2019est un projet auquel nous croyons.<\/p>\n\n\n\n

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La dr\u00e9panocytose est pourtant la premi\u00e8re maladie g\u00e9n\u00e9tique en France et occupe la quatri\u00e8me place dans les priorit\u00e9s en mati\u00e8re de sant\u00e9 publique mondiale. Comment expliques-tu qu\u2019elle reste m\u00e9connue du grand public, mais aussi des professionnels de sant\u00e9 ? Que faudrait-il faire pour que cela change ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pour beaucoup, la dr\u00e9panocytose est une maladie de noirs. Ce qui est totalement faux ! (NDLR : elle affecte autant les populations originaires d\u2019Afrique que celle d\u2019Am\u00e9rique du Nord, du bassin m\u00e9diterran\u00e9en, du Moyen-Orient et de l\u2019Inde<\/em>). De plus, elle est stigmatis\u00e9e par des militants identitaires qui la montrent du doigt dans leur propagande raciste. Enfin, dans de nombreux pays, c\u2019est encore un tabou. Moqu\u00e9s et rejet\u00e9s, les malades n\u2019osent pas en parler et se cachent. Par exemple, apr\u00e8s la cr\u00e9ation de ma page Facebook, d\u2019autres dr\u00e9panocytaires ont ressenti le besoin d\u2019ouvrir la leur. Cependant, ils l\u2019ont fait de mani\u00e8re anonyme. Aujourd\u2019hui, je vois ces m\u00eames personnes d\u00e9voiler leur visage. Elles ont compris qu\u2019il fallait en parler librement pour que leur maladie soit mieux reconnue.<\/p>\n\n\n\n

Les craintes de discriminations poussent effectivement\n\u00e0 taire sa maladie. Devoir se justifier sans cesse, souffrir en silence\u2026<\/strong> Les r\u00e9percussions sociales et psychologiques\nrepr\u00e9sentent alors un calvaire suppl\u00e9mentaire. Comment le g\u00e8res-tu ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai d\u00fb faire un travail sur moi-m\u00eame. La confiance en soi est tr\u00e8s importante pour survivre \u00e0 tout cela. La premi\u00e8re \u00e9tape est l\u2019acceptation de sa maladie. Une fois cette \u00e9tape franchie, tu as fait la moiti\u00e9 du chemin. Les gens ne pourront plus te toucher de la m\u00eame mani\u00e8re, tu ne te cacheras plus et tu n\u2019auras pas honte de qui tu es. Aujourd\u2019hui, je me contrefous du regard des autres. Je fais, dis et montre ce que bon me semble. Si je veux montrer mes cicatrices je les montre, si je veux me montrer en crise ou en pleurs \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, je le fais. \u00c7a change la vie ! <\/p>\n\n\n\n

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